Afázián túl

A stroke megelőzhető, előjelei felismerhetők, kockázatai és következményei csökkenthetők – hirdeti az Akció a stroke megelőzéséért elnevezésű nemzetközi mozgalom, amelyhez a Bayer Hungária Kft. is csatlakozott. A széles körű tájékoztatás fontosságát mi sem jelzi jobban, mint a statisztikák: Magyarországon évente negyvenezer embert ér stroke. Az esetek egyharmadát kíséri szerzett beszédzavar, más néven afázia. A részben vagy teljesen elvesztett kommunikációs képesség kitartó tanulással visszaszerezhető. Ebben segít az érintetteknek az Afázia Egyesület, amelyet a stroke-on hét éve átesett Dallos Zsuzsanna hozott létre.

„Az afázia nem valaminek a vége, hanem valami újnak a kezdete” – áll az Afázia Egyesület blogoldalán. Aki ezt a megközelítést elfogadja, megteszi az első lépést a gyógyulás útján, amin Dallos Zsuzsa annak idején egyedül indult el. Miközben máig folytatja a nyelv újratanulását, öt éve működteti az Afázia Egyesületet, ahol immár értő segítséget kaphatnak a kommunikációs képességüket vesztett emberek.

– Hét évvel ezelőtt kaptam stroke-ot, aminek következményeként afáziás lettem. Korábban három nyelven beszéltem, de csak a német maradt meg. Akkoriban senki nem foglalkozott szervezetten az afáziások rehabilitációjával. Csak a kétségbeesés volt biztos. Ugyan gyógyultként engedtek haza, hiszen fizikailag felépültem, csak éppen kommunikálni nem tudtam – kezdi a történetét. – Folyamatosan beszéltem, de összekevertem a szavakat, például szék helyett asztalt mondtam. A neveket évekig nem tudtam, még a családban sem. Az írásom megmaradt, így tudtam aláírni például a bankban, viszont hiányoztak a ragok, ezért ha írtam valamit, nem lehetett tudni, hogy mit akarok közölni, és kinek szánom. Olvasni folyamatosan, talán egy éve tudok már, akár hangosan is, de most is nagyon figyelnem kell.
Nehéz elképzelni, hogy az ember érti, amit mondanak neki, de nem tudja megnevezni a tárgyakat, a helyeket, nem emlékszik a nevekre. Aki egyik napról a másikra elveszti a beszédkészségét, úgy érezheti magát, mintha üvegbura alá zárnák. Nem csoda, hogy a korábban pörgős munkakörben dolgozó Zsuzsa elhatározta, nem ül otthon tétlenül, magába roskadva.

– Emlékszem, tíz logopédiai órát engedélyeztek. Mi lenne, ha egy gyereknek ennyi időt adnának, hogy iskolába járjon? Végül egyedül is újra tudtam tanulni beszélni, mert megvoltak hozzá az alapjaim, de nem mindenkinek egyformák a képességei, adottságai. Máig napi tíz órán át írok és dolgozom. Ezzel együtt is mérlegelnem kell, hogy mi fontos, és mi nem. Közel se tudok annyit, mint azelőtt. A főzés nem fontos, korábban se volt a kedvencem, nem tudom már újra megtanulni minden politikus nevét, pedig korábban minisztereknek tolmácsoltam, jól tájékozódom, de nem tanulom meg újra az utcákat vagy a buszok, trolik számát. Ezek helyett megtanultam interneten pályázni, ez könnyebb, nem kell beszélni csak olvasni és megérteni.

A magárahagyatottság indította arra, hogy felvegye a kapcsolatot a Svájci Afázia Egyesülettel, persze németül, mert a magyart még éppen újratanulta. Ott ugyanis akkor már huszonöt éve működött az afáziásokat támogató szervezet. Tőlük megkapott minden információt ahhoz, hogy egy neuropszichológussal és egy logopédussal közösen létrehozhassa itthon az Afázia Egyesületet.

– Az első beteget egy logopédus küldte hozzám, hogy segítsek neki. Egy ideig a lakásomon találkoztunk, aztán úgy gondoltam, hogy ne nálam folytassuk a beszélgetéseket. A Szabó Ervin Könyvtárban kérdeztem meg, hogy befogadnának-e bennünket, és ők igent mondtak.

Az első fecskét sorra követte a többi, az egyesület ma száz afáziással áll kapcsolatban, egy-egy csoportfoglalkozáson akár harmincan is vannak. Ki is nőtték a pályázati pénzből bérelt Damjanich utcai helyiséget.

– Egy év alatt négyszer vettünk széket és asztalt, olyan sokan lettünk. Legutóbb szó szerint már egy szék sem fért be. Most úgy néz ki, hogy a hetedik kerületi önkormányzattól kapunk egy nagyobb helyiséget lényegesen olcsóbban. Ott már lesz lehetőség kisebb, 5-10 fős ingyenes logopédiai csoportfoglalkozásokra, ahogy azt eredetileg is terveztük. A csoportos órák mellett neuropszichológussal is lehet konzultálni, és egyéni logopédiai órák is vannak. Amíg vannak pályázati lehetőségeink csak minimális összeget kérünk ezekért, hogy ki tudjuk fizetni a logopédusokat. Néhány napos utazásokat, kirándulásokat, különböző programokat is szervezünk. Szerencsére kaptunk már egyszázalékos felajánlásokat is, és egyre többen segítenek bennünket, de még több támogatás kell, mert nagyon sok a beteg.

Ma már a kórházból kikerülő afáziások sem maradnak útravaló nélkül, hiszen minden intézményben, ahol stroke-os betegeket kezelnek, ott van az egyesület tájékoztató füzete, és bárki könnyen elérheti őket a honlapon (www.aphasie.hu) keresztül.

Dallos Zsuzsa újra beszél, észre se venni, hogy valaha gondja volt a kommunikációval, és rajta kívül sokan vannak még, akik az egyesületnek köszönhetően hosszabb-rövidebb idő után visszatértek a hétköznapi kerékvágásba. A gyógyulásban persze sok minden közrejátszik, többek között az is, hogy mennyi idő telik el a stroke és az orvoshoz kerülés között.

– Engem későn vitt be a mentő, több mint három óra után, így elhalt egy rész. Ezen nem lehetett már javítani. Az a szerencse, hogy az agyunknak vannak szabad kapacitásai, így sok feladatot át lehet adni.

Tény, hogy három órán belül sokkal jobbak az esélyek. Ezért is fontos beszélni a stroke-ról, és megismerni a kockázatokat és lehetőségeket.

Szerző:
Rozgonyi Sarolta